Fire år gamle Ahmeir Diaz-Thornton kunne ikke sitte stille i timen og spiste sjelden lunsj. Mens førskoleklassekameratene hans snakket i perfekte setninger, slet Ahmeir med å uttale ordene.
Ahmeirs førskolelærer ga uttrykk for bekymringene sine til moren, Kanika Thornton, som allerede var bekymret for Ahmeirs nektet å spise noe annet enn yoghurt, kokken Boyardees spaghetti, havregryn og eplemos. Noen ganger slo hun seg selv og andre for å takle frustrasjonen over å ikke kunne kommunisere, sa hun.
Thornton tok sønnen hennes, som er i Californias Medi-Cal Medicaid-program, som dekker lavinntektsfamilier, til barnelegen sin. Så ble han evaluert av en skoledistriktstjenestemann, en logoped og barnelegen – igjen. Underveis rådførte Thornton seg med lærere, saksbehandlere og sosialarbeidere.
Ti måneder senere har hun fortsatt ikke en presis diagnose for Ahmeir.
«Jeg følte at jeg sviktet barnet mitt, og jeg vil ikke føle det slik,» sa Thornton, 30, som sjonglerer Ahmeirs oppførsel og dating på toppen av svangerskapet og tar seg av de to andre barna hennes.
«Noen dager spiser jeg ikke fordi han ikke spiser,» sa Thornton fra hjemmet sitt i Alameda County, i San Francisco Bay-området. «Jeg vil ikke skade det ufødte barnet mitt. Så jeg prøver å spise kjeks og ost og sånt, men jeg spiser ikke et måltid fordi han ikke spiser et måltid.»
Å søke en diagnose for et barns atferdsproblemer kan være vanskelig for enhver familie som må navigere i komplekse medisinske og utdanningssystemer som ikke kommuniserer effektivt med foreldre, langt mindre hverandre.
En vanlig hindring familier står overfor er å få en avtale med en av få utviklingsspesialister. Dette er spesielt vanskelig for familier på Medi-Cal, hvis tilgang på spesialister er enda mer begrenset enn for pasienter med privat forsikring.
Mens de venter på tur, bumer de blant rådgivere, terapeuter og skolefunksjonærer som tar opp isolerte symptomer, ofte uten å gå videre mot en omfattende diagnose.
Å få en rettidig diagnose av autisme, angst, oppmerksomhetssvikt/hyperaktivitetsforstyrrelse eller andre atferdsforstyrrelser er viktig for barn og deres foreldre, sa Christina Buysse, klinisk førsteamanuensis i utviklingspediatri og atferdsstudier ved Stanford University.
«Foreldres stressnivå går ned når et barn blir diagnostisert tidlig» fordi de lærer å håndtere barnets atferd, sa hun.
Å gripe inn tidlig kan også bidra til å raskt omskolere et barns hjerne og unngå de livslange konsekvensene av utviklingsforsinkelser, sa Adiaha Spinks-Franklin, president i Society for Developmental and Behavioral Pediatrics.
«En tale- og språkforsinkelse ved 2 års alder kan sette et barn i fare for leseforståelsesproblemer i tredje klasse,» sa hun.
Buysse er nok den rette typen spesialistlege for Ahmeir. Som en utviklingsmessig atferdsbasert barnelege kan hun ofte forene ulike symptomer til en enkelt diagnose, og hun vet hvilken type terapi eller medisiner pasienter trenger.
Society for Developmental and Behavioral Pediatrics rapporterer at det bare er 706 aktivt sertifiserte utviklingsspesialister i landet.
«Det er bare ikke nok av oss,» sa Buysse, og noen utviklingsspesialister godtar ikke Medicaid-pasienter fordi de føler at refusjonsratene ikke er tilstrekkelige.
Thornton visste ikke at sønnen hans trengte å se en utviklingsspesialist, og han ble aldri henvist, til tross for hans mange medisinske avtaler. Da hun hørte om denne typen spesialist i mai, ba hun barnelegen om en henvisning.
Alameda Health System, som gir primæromsorg for Ahmeir, «har ikke en utviklingsmessig atferdsbasert barnelege på personalet på dette tidspunktet,» sa Porshia Mack, systemets nestleder for ambulerende tjenester.
«Vi har gjort en innsats for å ansette dem, men å rekruttere og beholde pediatriske subspesialister er vanskelig for alle helsesystemer, og spesielt for sosiale velferdssystemer,» sa hun.
Karina Rivera, en talskvinne for Alameda Alliance for Health, Thorntons Medi-Cal administrerte omsorgsplan, ga en liste over ni utviklingsmessige atferdsmessige barneleger som hun sa er i planens nettverk.
Imidlertid jobber de to eneste i Alameda County for Kaiser Permanente, som «er et lukket system», erkjente Donna Carey, midlertidig overlege i Alameda Alliance. I praksis betyr det «selv om de har en utviklingsbarnelege, har vi ikke tilgang til den barnelegen,» sa hun.
De øvrige sju spesialistene er i omkringliggende fylker, noe som kan utgjøre transportutfordringer for Thornton og andre pasienter.
Alameda Alliance for Health oppfylte statens krav for pasienttilgang til spesialister i sin siste gjennomgang av nettverket sitt, i 2022, sa helsedepartementets talskvinne, Griselda Melgoza. Planen «ble funnet å oppfylle alle tids- eller avstandsstandarder,» sa hun.
Etter å ha fått vite fra California Healthline at planen anser Kaiser Permanente-spesialister som en del av nettverket, kontaktet avdelingen imidlertid forsikringsselskapet for å spørre og vil samarbeide med det «for å sikre at medlemsmateriell nøyaktig representerer deres nåværende nettverk,» sa Melgoza.
En måned etter at han begynte i førskolen høsten 2023, ble Ahmeir evaluert for en taleforsinkelse i skoledistriktet. Barnelegen hennes begynte også å bestille tester for å forstå matvanene hennes.
Men Thornton mener at Ahmeirs symptomer ikke er isolerte problemer som kan løses stykkevis. «Det er bare noe annet. Det er dens utvikling,» sa hun. «Jeg vet om raserianfall, men han kaster dem ikke. Han slår folk. Det er forbudt.»
I tillegg til å ta opp medisinske bekymringer, kan en utviklingsspesialist hjelpe foreldre som Thornton med å forstå hva skoledistriktene tilbyr og hvordan man kan fremskynde skolevurderinger, sa Spinks-Franklin. Ahmeir står overfor seks til åtte måneders ventetid på en fullstendig evaluering fra skoledistriktet sitt for tilleggstjenester, sa Thornton.
Det er vanlig at foreldre er usikre på hva et skoledistrikt kan eller ikke kan gjøre for barn med utviklingshemming, sa Corina Samaniego, som jobber i Family Resource Navigators, en organisasjon som hjelper foreldre som Thornton i Alameda County. For eksempel, sa Samaniego, kan ikke skoledistrikter gi medisinske diagnoser av autisme, og heller ikke terapi for å løse det.
Ahmeir har gjort betydelige fremskritt gjennom logopedi som tilbys av skoledistriktet, sa Thornton, og snakker nå oftere i hele setninger. Men hun er fortsatt frustrert over at hun ikke har en diagnose som forklarer hennes vedvarende symptomer, inkludert motviljen til å spise og vanskeligheter med å uttrykke følelsene hennes.
Thornton mener hun gjorde alt hun kunne for å hjelpe ham. Hun skapte til og med forseggjorte kulinariske landskap for Ahmeir med dinosaurformede kyllingnuggets, potetmos, saus lava og brokkoli – bare for å få ham til å snu hodet vekk.
I slutten av mai fortsatte hun å søke råd fra lærere og rådgivere mens hun ventet på en avtale med en spesialist.
«Jeg prøver å være sterk for sønnen min og gjøre mitt beste og være der for ham, snakke med ham, lære ham ting,» sa hun. «Det har vært veldig vanskelig.»
Denne artikkelen er en del av «Faces of Medi-Cal», en serie fra California Healthline som utforsker virkningen av statens helsebeskyttelsesprogram på deltakere.
Denne artikkelen ble produsert av KFF Health News, som publiserer California Healthline, en uavhengig redaksjonell del av California Health Care Foundation.
|
Denne artikkelen ble skrevet ut på nytt fra khn.orget nasjonalt nyhetsrom som produserer dybdejournalistikk om helsespørsmål og er et av de primære driftsprogrammene til KFF – den uavhengige kilden for helsepolitisk forskning, meningsmåling og journalistikk.
|
«Ond alkoholelsker. Twitter-narkoman. Fremtidig tenåringsidol. Leser. Matelsker. Introvert. Kaffeevangelist. Typisk baconentusiast.»