Kronisk mangel på sigdcellesykepleiere setter pasienter i fare, advarer en fordømmende rapport

Sigdcellepasienter blir satt i fare på grunn av en kronisk mangel på spesialsykepleiere til å ta vare på dem, ifølge en fordømt ny rapport.

Forskjellen mellom liv og død, en ny studie fra Sickle Cell Society, har funnet ut at det ikke er nok sigdcellearbeidere til å gi omsorg av god kvalitet.

En pasient kalt Abi Adeturinmo fortalte forskerne at tidligere traumatiske opplevelser forårsaket av forsinkelser i å motta smertestillende medisiner og dårlig pleie betydde at hun «prøvde å ikke gå til sykehus når hun hadde en sigdcellekrise, med mindre livet hans er i fare.

En annen pasient, Araba Mensah, hvis datter lider av sigdcelleanemi, sa at det var mangel på «praktisk» sykepleie, og at pasienter som hadde problemer med å spise seg selv eller med personlig hygiene ble «latt lide uten tilsyn.

John James, administrerende direktør i Sickle Cell Society, sa: «Selv om det utvilsomt er arbeidsstyrkeutfordringer på tvers av alle deler av helsevesenet, tyder bevisene i denne rapporten på at sigdcellesykdommen er uforholdsmessig påvirket på grunn av sigdcellearven av omsorgssvikt. omsorg.

«På vegne av alle som er berørt av sigdcellesykdom, oppfordrer vi NHS England til å ta grep nå for å sikre at alle sigdcellepasienter har tilgang til spesialistbehandlingen de har krav på. »

Sigdcellesykdom er en arvelig, langvarig, livstruende sykdom som først og fremst rammer svarte mennesker. Det forårsaker svekkende smerte og flere problemer som alvorlige infeksjoner, slag, kronisk tretthet, svikt i å trives og progressiv skade på vev og organer.

I England lever rundt 17 500 mennesker med sigdcellesykdom.

Rapporten følger en 2021 All-Party Parliamentary Group (APPG) undersøkelse om sigdcelle- og thalassemiomsorg, som fant «alvorlige omsorgssvikt» i akutte omsorgstjenester og bevis på holdninger underbygget av rasisme.

Undersøkelsen rapporterte også «kronisk underbemanning», med frykt for at problemet skulle bli verre. APPG-undersøkelsen fant også at svikt i sigdcellebehandling har ført til pasientdødsfall og at «nesten-ulykker» ikke er uvanlig.

Blant tilfellene som ble undersøkt var de tragiske dødsfallene til sigdcellepasienter. Evan Nathan Smith og Tyrone Airey, hvis dødsfall ble funnet å kunne forebygges og et resultat av tilsyn av utilstrekkelig utdannet helsepersonell.

Tidligere, Den uavhengige fant at bare halvparten av helsepersonell mener de har tilstrekkelige verktøy til å håndtere de langsiktige skadene forårsaket av sigdcellesykdom.

Sigdcelle- og talassemisykepleiere utfører en lang rekke viktige roller for sigdcellepasienter, inkludert å lede og assistere i pasientklinikker, støtte personer som møter til akuttmottak med sterke smerter, også kjent som navnet «sigdcellekrise», og ved å utdanne og gi råd til kolleger som kanskje ikke har erfaring med å behandle sykdommen.

Difference Between Life and Death-rapporten fremhever at mangelen på spesialist sigdcellesykepleiere har en dyp innvirkning på pasienter og deres omsorgspersoner, men også på spesialsykepleiere og deres kliniske kollegaer som er bekledd med uforholdsmessig ansvar.

I noen tilfeller er konsekvensene av mangel på spesialisert personell fatale.

«Nåværende nivå på sykepleierbemanning kan bety forskjellen mellom liv og død for sigdcellepasienter,» sa en spesialsykepleier til forskere.

Janet Daby, styreleder for Sickle Cell and Thalassemia APPG, la til: «Spesialistiske og spesialiserte sigdcellesykepleiere spiller en helt avgjørende rolle i å gi omsorg til sigdcellepasienter.

«Det er klart at det fortsatt er et utilstrekkelig antall spesialiserte sigdcellesykepleiere til å nå det nivået som kreves for konsekvent å gi god kvalitet til pasientene. »

I lys av de publiserte funnene oppfordrer Sickle Cell Society til at sigdcellearbeidsstyrken skal være en presserende prioritet og gis spesiell oppmerksomhet i implementeringen av sigdcellearbeidsstyrkeplanen.

Den uavhengige har kontaktet NHS og Department of Health and Social Care for kommentarer.