Hvorfor spør Naga Munchetty: «Hvordan går mensen?» »

«Hva er galt med meg?» Det er et spørsmål vi alle har stilt på et tidspunkt. Vi vet når noe ikke stemmer – vi vil vite hvorfor og hva som kan gjøres for å gjøre ting bedre.

For millioner av kvinner rundt om i verden som lider av menstruasjonssmerter og tunge menstruasjoner, er det et spørsmål som kan ta år å svare på. Og i mange tilfeller er det eneste som kan gjøres for å forbedre situasjonen drastisk: en fullstendig hysterektomi.

I gjennomsnitt tar det omtrent åtte år å bli diagnostisert med endometriose, en tilstand der vev som ligner på livmorslimhinnen vokser utenfor livmoren. Dette representerer åtte år med intens lidelse for mange kvinner.

For adenomyose, en lignende tilstand der vev vokser inne i livmorens muskelvegg, kan det ta enda lengre tid. I mitt tilfelle tok det 32 ​​år.

Over tre tiår med smerte så intens at jeg noen ganger ikke fikk sove i det hele tatt. Trettito år med noen ganger utrolig kraftige blødninger som varte i flere uker; 32 år med lege etter lege som sliter med å finne ut hva som feilet meg og – i noen tilfeller – til og med fortalte meg at alt var bra.

Og jeg er ikke alene. Da jeg først snakket om diagnosen min på BBC Radio 5 Live-programmet mitt, ble jeg overveldet av historiene jeg hørte fra kvinner som hadde opplevd noe lignende. Dette er historier jeg har hørt siden. Historier om kvinner som lider av lammende smerte i flere tiår.

Sukhi, som snakket med meg på lufta etter å ha sendt en tekstmelding til programmet, fortalte meg at hun ventet 20 år før hun ble fortalt at hun hadde endometriose: «Jeg ble oversvømmet. Jeg kunne ikke forlate huset. Jeg måtte bruke inkontinensbleier bare for å komme meg til sykehuset. arbeid og retur.»

Så hvorfor, gitt at 51% av oss er kvinner, er det ikke lettere å finne ut hva som er galt med oss? Hvorfor tar diagnose så lang tid og blir ofte en kamp med medisinske fagfolk? Hvorfor har vi ikke enkle tester for en sykdom som rammer én av ti kvinner? Og vil vi noen gang finne en effektiv behandling uten fullstendig hysterektomi?

Centre for Reproductive Health ved University of Edinburgh er et av få steder i Storbritannia hvor sykdommer som adenomyose aktivt studeres av forskere.

Dr. Kate Walker er en av laboratoriets forskningsassistenter, og når jeg møter henne, undersøker hun hetteglass med menstruasjonsblod levert av kvinner. Hun studerer hvorfor noen kvinner har mye tyngre menstruasjoner enn andre, og hva dette kan fortelle oss om deres underliggende patologier.

«I gjennomsnitt vil blodtap i løpet av en periode være 30 til 40 ml,» forteller hun meg. En av flaskene hun ser på inneholder 400 ml. «Det er mer blod enn du kunne gi på tre måneder, og denne kvinnen taper den mengden hver måned.»

Jen Moore, 34, ble med meg til laboratoriet i Edinburgh for å se selv hva forskerne jobber med. Adenomyosesymptomene hennes stoppet først tidligere i år da hun hadde en fullstendig hysterektomi.

«Jeg besvimte hver måned, og jeg trodde det var normalt, og jeg tenkte «hvorfor kan jeg ikke takle dette som alle andre?»

Dette er et problem som betyr mye for Dr. Walker, fordi det er noe hun har erfart selv. Moren hans også. Og hans 12 år gamle datter også.

«Tunge menstruasjoner påvirker én av tre kvinner på et tidspunkt i livet. Du vil anta at vi ville snakket mer om det, at det ville være mer bevissthet og mer midler til noe som helt klart er et klinisk behov som ikke er tilfredsstilt.»

Dr. Walkers arbeid er avhengig av finansiering, men det er ikke enkelt. Det er tilskudd fra veldedige organisasjoner, farmasøytiske selskaper og – i Storbritannia – to separate organer, hver finansiert av en annen myndighetsavdeling.

Forskere, politikere og aktivister fortalte meg alle at de mener forskning på forhold som spesifikt påvirker kvinner har vært, og fortsatt er, systemisk underfinansiert.

I følge de siste tilgjengelige tallene går bare 2,1 % av offentlige utgifter til medisinsk forskning til kvinners reproduktive helse og fødsel.

Department of Health and Social Care sier at de har investert 53 millioner pund i forskning på «kvinners helsespørsmål» og vil lansere en dedikert forskningsenhet for reproduktiv helse i januar.

Dr. Jackie Maybin, en overlege gynekolog ved Edinburgh-senteret, sier det er vanskelig å få midler til medisinsk forskning.

«Det krever mange foreløpige data for å vise at en million pund investering kommer til å lønne seg til slutt. Og det vi noen ganger sliter med når det gjelder kvinners helse er at for å generere disse mindre tilskuddene og mindre datamengdene, er det færre veier framover.

«Vi ser folk som trenger blodoverføring på grunn av mensen, og for meg bør vi aldri komme til det punktet. Det er uakseptabelt.»

Ringgjerde – særlig å sette av forskningsmidler til slike forhold – er en tanke som dukker opp igjen og igjen i samtaler jeg har om denne problemstillingen.

Caroline Nokes. den konservative parlamentsmedlemmet som leder kvinne- og likestillingskomiteen, som for tiden ser på kvinners reproduktive helse, er enig: «Erkjenne omfanget av problemet og sørg for at det blir en prioritet og at det ikke bare er drevet av de samme gamle stemmene.

«Vi vet at når du ekskluderer kvinner fra beslutningsprosessen, får du dårlige beslutninger og ting som påvirker kvinner blir oversett.»

Det statlig finansierte medisinske forskningsrådet, som fokuserer på forskning med høy effekt, forteller meg at det «mottar et relativt lite antall søknader for å forstå spesifikke forhold som påvirker kvinner, som adenomyose og endometriose, selv om de oppnår suksess over gjennomsnittet .» hastigheten på å skaffe finansiering.

Så hva skjer? Dr. Maybin forteller meg at det er vanskelig å tiltrekke folk til denne spesialiteten.

Obstetrikk og gynekologi, sier hun, er en spesielt krevende spesialitet som krever at forskere regelmessig vedlikeholder sine kliniske ferdigheter. Hun sier det er som «å ha to fulltidsjobber».

Dame Lesley Regan, professor i obstetrikk og gynekologi og regjeringens første ambassadør for kvinners helse i England, sier å gjøre endringer kan være så enkelt som å oppmuntre til flere samtaler om hva som er og ikke er «normalt» med menstruasjoner.

«De fleste av oss har hatt 12 i året i nesten 40 år. Så det faktum at noen jenter eller kvinner ikke kan gå på skole eller ikke kan gå på jobb fordi de er redde for flom eller fordi de lider forferdelig. er ikke akseptabelt, og vi må faktisk endre det, og vi må fokusere på spørsmålet for alle jenter og kvinner: «Hvordan har mensen din?»

Et enkelt spørsmål. Kan det virkelig være så enkelt?

Men hva med potensialet for et diagnostisk verktøy som kan avslutte flere tiår med smerte for så mange kvinner og gi dem svar på spørsmålet «Hva er galt med meg?»

Dr. Marianne Watters studerer om menstruasjonsblod i seg selv kan brukes til å diagnostisere adenomyose eller fibroider. Ifølge henne vil dette gjøre at forholdene kan defineres mye tidligere enn de er i dag.

Dr. Ishita Mishra bruker kunstig intelligens og maskinlæring for å oppdage tegn på adenomyose.

Dr. Varsha Jain gjennomgår MR-skanninger. Hun sier at en endring så enkel som å bruke fargeskanning i stedet for svart-hvitt kan gjøre det mye lettere å oppdage adenomyose «hot spots».

«Denne funksjonen er tilgjengelig på alle MR-skannere i landet,» sier hun. «Vi trenger ytterligere finansiering for å drive dette prosjektet videre.»

Så det er håp. Det er folk som jobber for å forbedre situasjonen for kvinner som Jen. Som Sukhi. Som meg.

Men Dr. Maybin sier at denne optimismen må dempes av realitetene innen medisinsk forskning – noe arbeid er mer utforskende. Dette tar tid, ofte år.

«Ofte kan vi mislykkes og må begynne på nytt. Det er en vanskelig jobb vi gjør.»

Jen er imponert. Da jeg først snakket med henne, før hennes hysterektomi, fortalte hun meg at hun levde hver dag og følte at hun hadde en bowlingkule inni seg. Det tok henne mer enn to tiår å overbevise leger om at det hun opplevde ikke var normalt.

«Å være i dette laboratoriet er så inspirerende, så betryggende,» forteller hun meg. «Alt jeg tenker på er at det ikke er pasientopplevelsen, det er ikke det millioner av mennesker rundt om i verden opplever.»

Og hun har rett. Det virkelige spørsmålet er om vitenskapelige forskere, finansieringsorganer, helsepersonell og de i regjeringen med makt til å endre prioriteringer vil ha viljen til å ta det som skjer her og gjøre det om til effektive behandlinger som vil gjøre en forskjell i livet. av så mange mennesker.