01.02.2023 10:53
Forskningsresultater, forskningsprosjekter
Det østerrikske instituttet for helseteknologivurdering (AIHTA) har undersøkt hvilke nøkkelfaktorer som er essensielle i planlegging, utforming, implementering og drift av såkalte demenskvalitetsregistre. Til slutt formulerer AIHTA-rapporten «beste praksisstrategier» for hvordan beslutningstakere i helsevesenet bør bruke disse registrene. De sentrale funnene gjelder hovedsakelig datahåndtering, styring og rapporteringsstrukturer samt databeskyttelse og kvalitetsindikatorer. Viktig konklusjon av studien: De tverrfaglige aspektene ved organisasjons-, evaluerings- og resultatforskning må tas i betraktning under etablering og drift av et slikt register.
Det er anslått at det bor opptil 150 000 personer med demens i Østerrike. I følge gjeldende prognoser vil dette tallet til og med dobles innen 2050. Syndromet viser seg i hverdagen hovedsakelig gjennom kronisk eller progressivt tap av nervecellefunksjon (nevrodegenerasjon), som gradvis gjør at menneskers hverdag blir mer og vanskeligere påvirket, f.eks. problemer med hukommelse, språk eller romlig orientering. Kompleksitet og uhelbredelig krever nøye og fremfor alt evidensbasert håndtering av pasienter, men også av alle andre involverte aktører.
I en studie har AIHTA nå analysert ulike demenskvalitetsregistre og utledet tilhørende kvalitetsindikatorer som er nyttige for å utvikle optimale omsorgsveier med hensyn til demens. Det ble analysert i alt seks nasjonale kvalitetsregistre fra Australia, Danmark, Irland, Norge og Sverige, som dekker et bredt spekter av former for demens, og i tillegg til det felles målet om å forbedre demensomsorgen, jobber de mot også å forbedre nettverksbygging med søk. . Mens styringsstrukturer var heterogene, delte de også fellestrekk. For eksempel utgjorde en multiprofesjonell styringsgruppe et av kjerneelementene i alle demenskvalitetsregistre som ble gjennomgått. «Disse ekspertgruppene er sammensatt av demensomsorgspersonell og forskere samt demenspasienter og omsorgspersoner og støtter administrative, juridiske, etiske og vitenskapelige beslutninger», forklarer Christoph Strohmaier, studieleder og helseøkonom ved AIHTA.
Forskjeller og likheter
I tillegg til styringsstrukturene var det også fellestrekk på tvers av alle registre innen datahåndtering. Alle demenskvalitetsregistre som ble undersøkt brukte et såkalt minimumsdatasett, det vil si et minimumssett med felles dataelementer som alle settinger skal bruke for standardisert datainnsamling i sekundær- og primærhelsetjenesten. Antall dataelementer som samles inn kan deles inn i flere kategorier, men varierer mye mellom registre: for eksempel samlet det irske registret inn 56 dataelementer mens det svenske registret (BPSDR) bare hadde 10 dataelementer. I tillegg til forskjeller i kvalitetssikringstiltak, dataregistrering og valideringsmetoder, var det likheter i databeskyttelse (for EU GDPR-baserte registre) og bruk av data til forskningsformål. Videre ble alle identifiserte kvalitetsregistre statlig finansiert, fordi nasjonale handlingsplaner eller strategier for demens i alle fem landene danner grunnlaget for målet om å forbedre kvaliteten ved hjelp av registerdata, påpeker han.studieforfatter Christoph Strohmeier fra AIHTA.
De såkalte kvalitetsindikatorene dannes i hvert kvalitetsregister på grunnlag av minimumsdatasettet. I de fleste tilfeller er dette proporsjonale nøkkeltall som er ment å representere ønsket kvalitetsstandard i tre dimensjoner (prosess, struktur, resultatkvalitet). I de fleste tilfeller er disse indikatorene basert på en konsensusbeslutning fra de respektive styringsgruppene. Kun de to svenske registrene brukte eksplisitt de svenske nasjonale retningslinjene for omsorg for personer med demens i valg av kvalitetsindikatorer. Totalt sett identifiserte analysen 46 enkelt kvalitetsindikatorer fra kategoriene pre-diagnose, diagnose og diagnostisk belysning, behandling og støttende tiltak, relaterte utfall og meta-indikatorer.
Rammer og anbefalinger for praktisk gjennomføring
Til slutt fokuserer den avsluttende delen av AIHTA-rapporten på spesifikke aspekter ved demenskvalitetsregistre som helsevesenets beslutningstakere må vurdere. Disse aspektene inkluderer for eksempel avklaring av ansvar og finansieringsspørsmål allerede i planleggingsfasen eller strategier for rekruttering av pasienter og tjenesteytere, samt valg av kvalitetsindikatorer. «Det anbefales ikke å bruke store sett med kvalitetsindikatorer. Fokus bør være på evidensbasert kvalitet og konsensus, ikke kvantitet. Nøye validerte skalaer bør brukes for å måle de pasientrelaterte endepunktene og kvalitetsindikatorene basert på dem, understreker Christoph Strohmaier. I tillegg må intraoperabilitetsaspektene, det vil si datakoblingen av pasientkvalitetsregisteret, sikres. demens med andre helsedatabaser Effektiv funksjon krever til syvende og sist samarbeid fra alle interessenter på alle omsorgsnivåer – dette er den eneste måten å forbedre kvaliteten på demensomsorgen.
Vitenskapelig kontaktperson:
Ta kontakt for innholdsrelaterte spørsmål og intervjuer:
Østerriksk institutt for helseteknologivurdering
Christoph Strohmaier, MSc T +43-1-2368119-17
Garnisongasse 7/20 1090 Wien
E-post: christoph.strohmaier@aihta.at
Ta kontakt for publikasjonsspørsmål:
Ozren Sehic, MA
E-post: ozren.sehic@aihta.at
Originalpublikasjon:
Strohmaier, C. og Gassner, L. (2022): Demenskvalitetsregistre: Kartlegging av registre for å forbedre kvalitet og tjenesteleveranse. HTA 150 prosjektrapport. https://eprints.aihta.at/1419/
Mer informasjon:
http://www.aihta.at
«Ond alkoholelsker. Twitter-narkoman. Fremtidig tenåringsidol. Leser. Matelsker. Introvert. Kaffeevangelist. Typisk baconentusiast.»