Den to uker lange undersøkelsen fant at det ikke er noen kjent årsak eller kur for sykdommen, og heller ikke noen etablert eller akseptert måte å behandle den på.
Boothby O’Neill – som etterforskningen konkluderte med hadde «full kapasitet» til å ta sine egne beslutninger – ble innlagt på Royal Devon & Exeter (RD&E) Hospital tre ganger i løpet av 2021, men nektet en fjerde innleggelse fordi ingen behandling var tilgjengelig for å forbedre eller til og med lindre tilstanden hans.
Hun avsa sin dom sa Archer: «Det var mangel på forståelse blant personalet som brydde seg om Maeve for hvordan hennes energiske konvolutt ble oppbrukt av måten hun ble behandlet på. Men det er en sykdom uten kur. Det er ikke mulig for meg å si, basert på bevisene, om behandling kunne ha hjulpet ham. »
Undersøkelsen fant at RD&E-klinikere var uenige om å gi Boothby O’Neill livreddende ernæring via nasogastrisk (NG) eller nasojejunal sonde på grunn av risikoen for at hun skulle kveles eller led av en livstruende infeksjon fordi hun ikke hadde energi til å sitte opp.
Noen mente fordelene ville oppveie risikoen, mens andre fryktet at det kunne fremskynde hans død.
Tilsvarende tvil ble uttrykt av noen leger om at Boothby O’Neill hadde en slange for total parenteral ernæring (TPN) montert for å levere næringsstoffer direkte til hjertet, som medførte en risiko for sepsis.
Archer kritiserte unnlatelsen av å varsle RD&E-internmedisinspesialisten om at Boothby O’Neill hadde blitt innlagt i mars 2021 og var alvorlig syk.
«Endelig nedadgående bane»
Hun sa at alle klinikere «gjorde sitt beste for å hjelpe», men at feilen «førte til at Maeve tømte sin dyrebare energikonvolutt, noe som sendte henne på en siste nedadgående bane».
Imidlertid la hun til: «En sykdom som det ikke fantes noen kur mot gjorde det umulig for ham å spise og drikke, og resultatet kunne vært det samme uavhengig av hvordan medisinen ble administrert.» »
Archer kritiserte også beslutningen om å avskjedige Boothby O’Neill fra RD&E i begynnelsen av juni 2021, og sa: «Maeve burde vært på sykehus 3. juni, da andre alternativer kunne vært vurdert. Hun la til at hjemmesykepleien «ikke var det hun trengte», og at det «bidro til hennes nedadgående bane.»
Imidlertid la rettsmedisineren til: «Dette er hva Maeve og moren ønsket, siden hun ikke lenger kunne takle sykehusmiljøet. Å si hva som ville ha skjedd hvis hun hadde blitt på sykehuset, ville bare vært spekulasjoner. »
Ved sin tredje innleggelse begynte Boothby O’Neill å kaste opp da hun ble matet med en NG-sprøyte og nektet til slutt å ta den.
Boothby O’Neill, beskrevet av Archer som «lys, egensinnet, selvbevisst og intelligent», nektet å bli gjeninnlagt på sykehus kort tid før hennes død for å motta intravenøs TPN-mating, fordi «hun ikke bare ønsket å bli holdt i live» uten utsikter til bedring eller til og med bedring.
Archer vil holde en høring i slutten av september for å vurdere om det skal lages en rapport om forebygging av fremtidige dødsfall med bredere anbefalinger om NHSs behandling av ME-pasienter.
«Selve definisjonen av en systemsvikt»
O’Neill sa at han håpet at datterens død ville føre til grunnleggende endringer i måten sykdommen ble sett på av leger og medisinsk profesjon.
Han sa: «Løseren ble fortalt at det ikke var noen spesialistenheter, ingen tjenester, ikke engang en seng i NHS for å behandle alvorlig ME. Det var ingen retningslinjer, protokoller eller retningslinjer for behandling av ME i 2021, og det er fortsatt ingen i dag.
«Tenk deg at dette er tilfellet for enhver annen alvorlig sykdom, begrensende eller truende forventet levealder. Se for deg en lege som forteller en pasient med Parkinsons sykdom eller kreft at han ikke aner hvordan han skal behandle sykdommen sin.
«Dette er selve definisjonen av systemsvikt. Dette handler ikke om svikt eller uaktsomhet fra enkeltpersoner eller et enkelt sykehus. Det handler om hele systemet som skal beskytte, eller i det minste prøve å beskytte, mennesker med alvorlig ME. »
O’Neill la til: «Helse- og sosialsystemet har sviktet Maeve. Han bør ikke la andre mennesker bryte sammen i fremtiden. Det må skje en trinnvis endring i behandlingen av ME, som starter med medisinsk utdanning, betydelig forbedret forskning og tilbud om spesialisert omsorg til de mest alvorlig syke. »
En talsperson for NHS sa: «Våre tanker går til Maeves familie.
«De kraftige bevisene samlet gjennom Maeve-undersøkelsen gjør det klart at det er behov for forbedringer i helsevesenet og på tvers av samfunnet for å øke forståelsen og bevisstheten om ME/CFS [Chronic Fatigue Syndrome]og å bidra til at pasienter og deres familier blir lyttet til og får den omsorgen de trenger, i tråd med NICEs retningslinjer.
«I løpet av de kommende månedene vil vi jobbe tett med myndigheter, pasienter og klinikere om den endelige implementeringsplanen for ME/CFS for å nå disse ambisjonene. »
«Ond alkoholelsker. Twitter-narkoman. Fremtidig tenåringsidol. Leser. Matelsker. Introvert. Kaffeevangelist. Typisk baconentusiast.»