Celine Dion har levd med symptomene på stiv person-syndrom i 17 år, avslører hun i en ny dokumentar som beskriver livet hennes med tilstanden, «I Am: Celine Dion», utgitt på Prime Video 25. juni. En spesielt gripende scene på slutten av filmen gir en detaljert titt på de mest alvorlige effektene av autoimmune og nevrologiske sykdommer, som forårsaker muskelstivhet og smertefulle spasmer.
I scenen gjennomgår Dion en fysioterapiøkt kort tid etter at seerne så henne spille inn en ny sang, «Love Again». Hun følger det som ser ut til å være standardøvelser med fysioterapeuten sin, som en del av hennes behandlingsinnsats for å forbedre helsen og forhåpentligvis starte på nytt.
Så begynner hun å kjenne kramper i en av føttene, og i løpet av minutter er hele kroppen anspent til det punktet at hun ikke lenger kan snakke, bevege seg eller til og med endre ansiktsuttrykket, som er forvrengt av smerten.
Celine Dion lider av medisinsk krise i dokumentar
Spasmen som ble til et anfall var hennes første den dagen, forklarer Dion i filmen. Fysioterapeuten hennes antar at hun var «overstimulert». Han snur henne på siden på et massasjebord mens alle lemmene trekker seg sammen og fingrene hennes blir fanget og forlenget i ubehagelige vinkler. Leppen hans begynner da å skjelve også.
Et medlem av teamet hennes ber henne håndhilse hvis hun hører det. Hun holder seg stille og kryper, men finner en måte å vise ham at hun er klar over hva som skjer rundt henne. «Hun er fortsatt med oss,» sier fysioterapeuten hennes.
Mens anfallet fortsetter, glitrer ansiktet til Dion av stille tårer og hun stønner av smerte. På scenen får hun en benzodiazepin-nesespray, fortalte legen hennes, Dr. Amanda Piquet, direktør for det autoimmune nevrologiske programmet ved University of Colorado School of Medicine, Anschutz Medical Campus, til TODAY.com. Det er en del av en klasse av depressive medisiner som lindrer angst og reduserer muskelspasmer.
Spasmene ser ut til å vare mellom 30 minutter og en time, under det bekymrede blikket til teamet hans. Etter hvert roer musklene seg nok til at hun kan sette seg opp og snakke igjen.
«Hver gang noe sånt skjer, gjør det meg virkelig flau,» sa Dion etterpå. «Jeg vet ikke hvordan jeg skal uttrykke det, vet du, om ikke å ha kontroll over deg selv.»
Fysioterapeuten hans antar deretter at hans entusiasme for å synge tidligere kan ha spilt en rolle i angrepet av stiv person-syndrom. Musikklegenden lurer høyt hvordan hun noen gang vil opptre igjen hvis en intim innspilling kan forårsake en medisinsk krise.
«Hvis jeg ikke kan bli stimulert av det jeg elsker, så går jeg på scenen, og du kommer til å sette pulsoksymeteret på meg og snu meg på ryggen?» hun sier.
«Det er skummelt, jeg vet,» svarer PT-en hennes. «Det er vanskelig. Dette er ikke slutten på reisen din.»
Filmens regissør, Irene Taylor, husket hvordan det var å være vitne til den scenen i et nylig intervju med TODAYs Hoda Kotb. «Det var det mest usedvanlig ubehagelige øyeblikket i livet mitt, som filmskaper, men også som mor, som medmenneske, fordi jeg ikke visste hva som skjedde,» sa Taylor.
«Jeg hadde denne usikkerheten om jeg skulle fortsette å filme eller ikke. Men (Céline) ga meg styrke til å fortsette. På det tidspunktet hadde vi filmet sammen i flere måneder, så hun oppmuntret meg virkelig til å danne «Fortsett. « Jeg må stoppe deg, jeg skal stoppe deg.
«Kroppen hennes gikk gjennom noe utenkelig, og jeg var ikke sikker på at hun var klar over det,» fortsatte Taylor. «Jeg var ikke sikker på at hun kom til å overleve det. Det er veldig vanskelig å sitte ved siden av henne og snakke om det høyt fordi det var så intenst.»
Dion svarte: «Jeg vil bare at du skal vite at du gjorde det rette. Jeg beklager at det var vanskelig.»
Etter å ha reflektert over hennes alvorlige anfall av stiv person-syndrom, fortalte Dion Hoda at hun pleide å «miste det i to timer uten å vite det.» Da hun begynte å få det, sa hun: «Ok, det kommer til å gå bra. (Men) så har du problemer med å gå, og så er du tom i to timer, og du tenker, hva skjedde? «Hva er et angrep av stiv person-syndrom?
Mange pasienter med Stiff Person Syndrome opplever konstante muskelkramper, spasmer og stivhet, men visse bevegelser eller følelser kan utløse «en helkroppsspasme», ifølge Piquet, et rådgivende styremedlem for Stiff Person Syndrome. forklare.
Piquet minner om scenen med Dions helkroppsspasme, som begynte i foten hans, og sier: «Denne angsten, denne panikken, denne kontinuerlige spasmen som ikke gikk i stykker, utløste deretter veldig raskt en spasme i hele kroppen.»
«Det er ikke en krise,» presiserer Piquet. «Det er en spasme som skjer, og pasientene er klar over hva som skjer. Det er mye angst, det er mye panikk, adrenalinet ditt pumper.»
David Axelrod, 36, fra Milford, Connecticut, opplevde lignende episoder på grunn av sitt stiff person-syndrom.
«Den mindre siden av en alvorlig spasme er for eksempel hvis jeg gjesper for hardt eller tygger på en merkelig måte, vil hele nakken og halsen min være i krampe, og muskelen vil bule, og kjeven forblir åpen og jeg har bare å puste gjennom den, gi den litt varme og prøve å roe den ned, forklarer han.
Men «den verste typen,» sier han, er en spasme som strekker seg fra brystkassen til magen og nedover ryggen. «Jeg blir til et lag med solide muskler, og du kan til og med se de enkelte musklene krampe … Dette får ryggen til å bue seg, noe som får ryggen, bena og armene til å krampe. Det er altså i utgangspunktet en hel kropp spasmer, jeg kan ikke bevege meg, og det kan noen ganger vare opptil noen timer.
«Hvis jeg er heldig og noen er i nærheten, kan de skaffe meg en varm kompress, og jeg legger den varme kompressen og trykk på den, og det kan hjelpe med å lindre den,» legger Axelrod til. «Noen ganger skjer det når jeg er alene og jeg ikke kan reise meg, jeg kan ikke bevege meg, jeg må bare ligge der.»
Han beskriver smerten som «en charley-hest ganger 100. Noen ganger kan du knapt puste». Og den mentale belastningen er også overveldende.
«(Du tenker), «Å nei, å nei, å Gud, vær så snill, ikke la dette skje»,» sier Axelrod. «Det er et panisk øyeblikk. Det er ikke en morsom opplevelse å gå gjennom det. Men jeg har definitivt funnet ut at det å prøve å holde seg rolig og puste dypt under det har en positiv effekt på det.»
Disse typer episoder er mer vanlige hos pasienter hvis symptomer er ukontrollerte, ifølge Piquet. Axelrod legger til at det er mer sannsynlig at han opplever det når han har å gjøre med andre stressfaktorer i livet sitt. Ved en tidligere jobb hadde han dem flere ganger i uken.
Hva sa Celine Dion om bedring?
I følge Piquet har Dion gjort «betydelige fremskritt» i å håndtere symptomene sine siden filmingen av dokumentaren. Dion delte i filmen at behandlingsregimet hennes involverer fysioterapi, intravenøst immunglobulin (som hjelper med det autoimmune aspektet av stiv person-syndrom) og muskelavslappende midler.
Hun sa at hun ikke kan vente med å komme tilbake på scenen snart, selv om hun ikke har en spesifikk dato ennå. Dion sa at det er mulig at når hun kommer tilbake, må hun avlyse showene for å prioritere helsen, men hun har alltid en positiv holdning.
«Jeg må stole på meg selv. Jeg må stole på laget mitt. Jeg må stole på stemmen min. Jeg har vært gjennom noen tøffe ting, men det gjør vi alle,» sa hun til Hoda. «Men mye glede også. Jeg er i ferd med å oppleve mye lykke.»
«Ond alkoholelsker. Twitter-narkoman. Fremtidig tenåringsidol. Leser. Matelsker. Introvert. Kaffeevangelist. Typisk baconentusiast.»