Sist fredag diskuterte tre medisinske eksperter etikken for offentlig engasjement i helsepolitiske beslutninger ved Harvard Clinical Ethics Consortium.
Panelet av foredragsholdere, organisert av Center for Bioethics ved Harvard Medical School, inkluderte Erika Blacksher, forskningsprofessor ved University of Kansas; Julius J. Yang, medisinsk direktør ved Beth Israel Deaconess Medical Center; og Basel M. Tarab, administrator ved Winchester Hospital.
Modererende diskusjonen var Charlotte H. Harrison, etiker ved Boston Children’s Hospital, samt Jonathan M. Marron og Leanne J. Homan, henholdsvis direktør for HMS Center for Bioethics og assisterende direktør for klinisk etikk.
Denne diskusjonen fokuserte på i hvilken grad publikum bør involveres i utviklingen av medisinske retningslinjer, spesielt når disse retningslinjene gjelder pasientbehandling, og under hvilke omstendigheter offentlig engasjement i disse spørsmålene bør tillates.
Blacksher argumenterte for at publikum burde inviteres til å diskutere medisinske spørsmål.
«Det er denne ideen om transformativt potensial med overveielsene,» sa Blacksher. «Synspunkter kan utvikle seg i lys av bevis eller eksponering for synspunkter som er svært forskjellige fra ens egne, eller til og med rett og slett etter at man har hatt muligheten til å tenke på hvorfor man tenker hva man tenker.»
Tarab og Yang uttrykte bekymring for denne tilnærmingen, og spurte Blacksher hvordan beslutningstakere kan sikre at pasienter forstår de komplekse problemene de veier inn i.
«Folk vil overraske deg,» svarte Blacksher. «Vi investerer millioner av dollar i disse svært sofistikerte intervensjonene som skal forbedre folks helse. Og veldig ofte mislykkes de rett og slett fordi vi ikke har snakket med folk.»
Yang talte på pasient- og familieråd – sykehuskomiteer som består av pasienter, deres familier og helsepersonell – og understreket deres rolle i å fremme pasientengasjement i medisinske beslutninger.
«Opprettelsen av PFAC var ment å lette deltakelsen for pasienter og deres familier i sykehusbehandling og beslutningstaking, informasjonsdeling og utvikling av retningslinjer og programmer,» sa han.
Yang bemerket at Beth Israel Deaconess Medical Center nå har opprettet tre PFAC-er – en sykehusomfattende PFAC, en for voksenintensiv og en for neonatal intensiv – for bedre å integrere pasienter og deres familier i beslutningsprosessen.
«Dette har virkelig vært en transformerende enhet på sykehuset vårt,» sa Yang.
Tarab diskuterte utfordringene med å balansere ulike pasientperspektiver innenfor PFAC, og understreket at omfattende medlemsforpliktelser kan resultere i et lite representativt organ.
«Utfordringen vi står overfor når vi velger medlemmer til å bli med i PFACs er hvordan vi skal balansere meninger og perspektiver i disse rådene,» sa han. «Det største spørsmålet er: Representerer vi virkelig samfunnet blant disse rådsmedlemmene?
Tarab foreslo andre måter å invitere offentlige innspill på – for eksempel pasientundersøkelser – men bemerket ytterligere vanskeligheter, for eksempel å begrense perspektivene til de som allerede besøker sykehuset.
«Vi får vanligvis bare pasientperspektivet, ikke nødvendigvis det bredere offentlige perspektivet,» sa Tarab.
Alle tre ekspertene understreket viktigheten av offentlig engasjement til tross for uenighet om hvordan det skal gjøres effektivt.
«Å kjenne folks verdier, kjenne deres bekymringer, vite hvordan de tenker om risikoer og fordeler og ha en følelse av verdilandskapet kan informere lederes syn på hva de skal gjøre,» sa Blacksher.
«Ond alkoholelsker. Twitter-narkoman. Fremtidig tenåringsidol. Leser. Matelsker. Introvert. Kaffeevangelist. Typisk baconentusiast.»